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ARGOMENTO:

diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1293

  • mmm
  • Avatar di mmm Autore della discussione
Egregio dottore,
vorrei un Vs parere sulla mia situazione:ho 42 anni sono alto 1,82cm e peso 68kg (ne ho persi circa 10 negli ultimi 2 anni).Ho avuto un epatite C a 17 anni dovuta a una breve tossicodipendenza.Circa un anno fa ho fatto un viaggio in europa durante il ritorno ho avuto una specie di crisi di panico con innalzamento pressorio, tachicardia,vomito, tremito, mani e piedi gelidi e subbuglio intestinale.la crisi durò circa due ore. Tornato a casa ebbi un problema all anca di natura misteriosa che peggiorò fino alla zoppìa e guarì da sè in circa 10 gg(la radiografia evidenziò solo un po' di artrosi correlata all'età). Dopodiché senza alcun preavviso, 15 giorni dopo ebbi un'altra crisi, sempre con gli stessi sintomi adrenergici ma di durata e di intensità molto maggiori, durò 3 giorni durante i quali l'andamento era a onde con picchi molto forti durante i quali sentivo necessità di bere per poter forzare il vomito e smorzare così la crisi. Andai dal medico che mi fece fare gli esami del sangue. Nel primo che feci( fine giugno) ebbi qsti risultati fuori parametro:
ANTIHCV= positivo
HCVRNA qual/quant=negativo limite 15UI/ml - 1 UI=2,7genomi virali
transaminasi a 13-16
mentre linfociti conc.=3,29 rif 1-3
VES=62 rif 2-27
TSH riflesso=0,15 rif 055-4,78
proteina C reattiva=9,2 rif 0,0-5,0
Ecografia addome completo negativa per tutto (fegato pancreas reni milza vescica e prostata, aorta addominale ,nessun segno di ipertensione portale)
Radiografia torace: tutto nella norma
Nel frattempo le crisi avvenivano circa ogni 15gg con intensità sia di durata sia di intensità variabile ma molto inferiore alla grande crisi d 3gg.Andai da una psichiatra che escluse le crisi di panico per la durata eccessiva sebbene il sistema simpatico sia pesantemente coinvolto.
Circa 1 mese e mezzo dopo rifeci gli esami e anche VES e TSH riflesso andarono a posto.Per lo sbalzo pressorio (da 110-60 a 150-95) si sospettò un feocromocitoma e feci le catecolamine plasmatiche e urinarie e si riscontrò
adrenalina nella norma
noradrenalina plasm=846ng/L rif 78-521
noradrenalina urin=49,5 rif 18,1-128,1
Quindi visita endocrinologica e
cromogranina A=204 rif 20-100
L'endocrinologo visti i risultati per sicurezza mi fece fare scintigrafia surrenalica MIBEG (29/09/11) che però come pensava non rilevò nulla. Dopodichè per un paio di mesi non ebbi più crisi, Mi ripreserò però intorno a dicembre con modalità assai più blande dalla mezz'ora alle due ore,arrivando a voler vomitare solo qualche volta, In qualche caso la crisi iniziava e abortiva dopo aver eruttato, Verso gennaio una crisi di 4-5 ore mi fece arrivare al pronto soccorso, ma durante la mediamente lunga attesa di ca tre ore la crisi si attenuò e di nuovo non fu riscontrato nulla e venne archiviata come crisi di panico.
Ai primi di febbraio un'altra crisi di circa 3-4 ore con vomito non autoindotto. Ieri giovedi 29/2 a quasi un anno dalla "grande crisi" di tre gg un altra "grande crisi" notevole sia di durata che d'intensità (circa 24h) con vomito sia naturale che autoindotto, pausa di circa 12 ore e quindi dopo un sabato relativamente tranquillo mi riesplode Domenica un'ora dopo il risveglio ma senza tutta la parte "gastrica", quindi niente vomito, ma il tremito, l'aumentodi pressione, la sensazione di "pelle della schiena che brucia",l'ansia sempre più forte, la sensazione di cuore che "sta per scoppiare", e sempre con andamento ondulatorio, furono così forti da indurmi a chiamare la guardia medica che definì "molto strana" l'intera sintomatologia e mi consigliò visita neurologica. La cosa ovviamente mi spaventa (pensai subito a un tumore al cervello). Ora la mia dottoressa non sa più che cosa pensare e così mi ha ordinato una visita infettivologica che non rilevava nulla. Quindi nuova visita di neurologo e un'altro endocrinologo, assieme per consulto. Durante questa la situazione venne definita molto strana, si parlò di ricovero e di possibile tumore neuroendocrino e mi sono stati ordinati i seguenti esami: dosaggio CEA, GICA, NSE, PSA, PTH, calcio, fosforo,25(OH)vitD, AB anti-endomisio, anti gliadina, esame feci+parassitologico, 5-idrossi-indoloacetico e nuovo dosaggio metanefrine urinarie e nel caso nuova scintigrafia con OTREOSCAN. Ovviamente sono tutti abbastanza terrificanti e temo molo i risultati, inoltre la mancanza di una diagnosi a un anno di distanza mi preoccupa molto. So che è molto difficile fare una diagnosi ma mi chiedevo se nella sua esperienza aveva già visto qualcosa di simile? e soprattutto, visto che tutti questi nuovi esami nascono dal sospetto generato dal valore della Cromogranina A, a cui il primo endocrinologo aveva dato pochissimo peso e definitivamente svalutato dopo la scintigrafia con MIBEG negativa, mentre il secondo l'ha valutata del tutto diversamente, sospettando una mia insensibilità al mibeg e volendo ripetere l'esame con otreoscan, Le chiedo se anche a Lei sembra una possibilità reale (l'idea di esser bombardato da sostanza di contrasto non mi rallegra affatto) e cosa può significare un tale valore della CgA (204->rif 20-100). Grazie infinite per ogni consiglio, sto viaggiando a fari spenti...

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Ultima Modifica: da mmm. Motivo: dati troppo personali

Re: diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1294

Gentile Utente,

la sintomatologia descritta appare maggiormente di pertinenza neurologica. Restiamo comunque in attesa degli esiti degli ulteriori accertamenti prescritti. Il valore di 204 di cromogranina A può tranquillamente essere dovuto ad altro rispetto ad un tumore neuroendocrino. Difatti il valore della cromogranina A può essere alterato anche da condizioni non oncologiche e ad esempio dall'assunzione di taluni farmaci come i gastroprotettori inibitori di pompa protonica. Sinceramente non credo che tutta la sintomatologia debba essere necessariamente riconducibile a patologia oncologica pur se correttamente si continua a cercare una causa scatenante.

Un caro saluto

Dr. Carlo Pastore, oncologo - www.ipertermiaitalia.it
Ringraziano per il messaggio: mmm

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Re: diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1295

  • mmm
  • Avatar di mmm Autore della discussione
Egregio Dottore
La ringrazio per la risposta e la disponibilità. So che la CgA può essere influenzata da medicinali gastroprotettori, ma io non facevo uso di nessun medicinale di quel tipo. All'epoca dell'esame usavo solo alcuni integratori alimentari (Dual Bas day & night, Alkimo, Schisandra e lo xanax al bisogno -peraltro totalmente inutile durante le crisi- nonchè 5ml di metadone giornaliero e non facevo ne faccio uso di alcuna altra sostanza). Quello che mi preoccupa è che queste crisi adrenergiche hanno alcuni aspetti poco rassicuranti: la totale imprevedibilità, la remissività per periodi più o meno lunghi, l'insorgenza in pochi secondi, e il fatto che sono sempre accadute dopo cena coinvolgendo pesantemente anche l'apparato gastrico senza però ne nausea ne diarrea , solo gorgoglii e senso di peso sullo stomaco, nonché un notevole aumento di gas a livello gastroenterico. Sono seriamente preoccupato e mi chiedo se un eventuale tumore neuroendocrino (di tipo gep o altro -prostata, testicoli, polmone -sono un fumatore da un pacchetto al giorno-) possa dopo un'anno dalla sua prima manifestazione (la prima crisi adrenergica) non aver dato luogo ad altri sintomi o quantomeno ad un aggravamento evidente degli stessi. La ringrazio per ogni ulteriore suggerimento.

Cordiali saluti

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Re: diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1296

Gentile Utente,

resto dell'idea che non debba necessariamente trattarsi di una forma neoplastica. Come ho scritto nel precedente post ci possono essere fattori che alterano il valore della cromogranina A non di pertinenza oncologica (quello dei gastroprotettori inibitiori di pompa protonica era solo uno degli esempi, ma ad esempio altro fattore di alterazione può essere una infiammazione del tratto gastroenterico che ben corrisponderebbe con la sintomatologia descritta). L'esito degli ulteriori accertamenti in corso aggiungerà elementi dirimenti.

Cari saluti

Dr. Carlo Pastore, oncologo - www.ipertermiaitalia.it

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Re: diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1297

  • mmm
  • Avatar di mmm Autore della discussione
Egregio Dott.Pastore,
innanzitutto grazie per la sua disponibilità di cui approfitto per porle ancora una domanda: visto che ho letto che il liquido di contrasto della scintigrafia surrenalica con Metaiodobenzilguaniidina (mibeg) ha una buona sensibilità anche per i carcinoidi e molti tumori neuroendocrini del tratto GEP, non crede che si sarebbe visto l'accumulo in queste sedi se avessi un tumore di questo tipo, o lo esclude perchè la macchina in tale scintigrafia non riesce a vedere ne stomaco ne pancreas ne intestino? Naturalmente sempre che io non sia insensibile alla sostanza di contrasto, che è il sospetto della mia endocrinologa. Purtroppo dalle immagini non riesco a capirlo ma se ricordo bene la macchina copriva parte del torace e interamente l'addome. Le sarei davvero grato se mi togliesse questo dubbio.


Buona Pasqua e cordiali saluti

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Re: diagnosi difficile e cromogranina A 12 Anni 7 Mesi fa #1298

  • mmm
  • Avatar di mmm Autore della discussione
Egregio dott. Pastore
grazie per la sua disponibilità, ho provato a risponderle tramite il tasto "risposta' ma non vedo più apparire i miei post, perciò in caso abbia sbagliato subissandola di risposte la prego di scusarmi. Volevo approfittare della sua gentilezza per porle ancora una domanda: ho visto che la Metaiodobenzilguaniidina ha un'ottima sensibilità anche per molti tipi di tumori neuroendocrini, quindi mi chiedo se una scintigrafia surrenalica con mibeg come quella che ho fatto con risultati negativi non sarebbe stata in grado di evidenziare eventuali accumuli anche nel tratto GEP. Infatti se non ricordo male la macchina mi copriva parte del torace e interamente l'addome. Mi scusi se la domand le può sembrare stupida o ingenua ma la prego di rispondermi perché sono molto preoccupato e le immagini scintigrafiche non sono per me comprensibii. La ringrazio.
Buona Pasqua e cordiali saluti

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